Susan Sheridan, líder de la iniciativa Pacientes por la Seguridad del Paciente de la OMS, visitó la Argentina para exponer su mirada sobre los errores médicos. La joven madre estadounidense experimentó por partida doble las fallas del sistema de salud: su hijo, de siete años, sufrió un daño cerebral irreversible porque no se le trató la ictericia que presentó al nacer y su marido murió en 2002 por un error de comunicación en el diagnóstico de cáncer de médula espinal. “No podía cambiar el pasado, pero sí participar en la construcción de un futuro mejor”, confesó.

(7/09/06 – Agencia CyTA-Instituto Leloir. Por Florencia Mangiapane)– “Yo misma encontré el documento que habían perdido en el hospital, donde constaba que el tumor de mi marido no era benigno, como nos habían dicho”, recordó con los ojos brillosos Susan Sheridan en diálogo con Agencia CyTA, minutos antes de contar su experiencia a más de un centenar de profesionales médicos reunidos en la Tercera Jornada Nacional de Seguridad del Paciente, que se celebró en agosto en el aula magna de la Academia Nacional de Medicina (ANM) de Buenos Aires.

A Pat, el esposo de Susan, le descubrieron un tumor en la zona cervical de la columna. Se lo extrajeron y lo analizaron. Al matrimonio le informaron que era benigno, cuando en realidad el examen patológico indicaba que se trataba de un sarcoma. Por una falla en la circulación de la información, el archivo con el diagnóstico se extravió y el verdadero resultado nunca llegó a manos del cirujano. Seis meses después, el tumor reapareció. Ya era del tamaño de un puño y le había tomado la zona lumbar. Al poco tiempo, el esposo de Susan murió.

No era la primera vez que Sheridan, madre de dos chicos y gerente de un tradicional banco de Texas, vivía de cerca una falla seria del sistema de salud. Su primer hijo, Cal, había nacido en 1995 con ictericia neonatal, un exceso de bilirrubina en la sangre que, si no es tratado, puede acumularse en el sistema nervioso central y dañar el cerebro de manera irreversible, condición que se conoce con el nombre de “kernicterus”.

“A Cal le diagnosticaron la ictericia a ojo, cuando debían haberle hecho un simple análisis de sangre que cuesta un dólar. Mi preocupación no fue escuchada. Fui catalogada como una madre primeriza que exageraba. Hoy Cal tiene parálisis cerebral, no oye bien, es difícil entender lo que dice, tiene los ojos cruzados y su dentadura no se formó correctamente”, contó Sheridan al auditorio.

“A pesar de todo ?agregó?, es un chico gracioso e inteligente. Cuando leyó su propio caso en una revista donde escribo artículos contando mi experiencia, me preguntó por qué Pat y yo no habíamos pagado un dólar para que le realizaran el análisis. Le contesté que no sabíamos que existía ese examen ni que la ictericia podía ser una causa de daño cerebral. La tragedia de mi hijo no es única. Es un problema mundial, que también existe en la Argentina.”

Sheridan, que hizo su presentación en castellano, idioma que aprendió en Michigan cuando estudió Economía, explicó que después de haber experimentado semejantes errores, ambos evitables, sintió la necesidad de abogar por un cambio en el sistema de salud en beneficio del paciente. “He entendido que los pacientes tienen mucho que enseñar y en conjunto con otras personas debemos lograr un sistema de salud más seguro, compasivo y justo”, expresó.

La madre estadounidense, que había participado con su marido del Cuerpo de Paz en Ecuador en 1989, trabaja desde el año 2000 en programas dedicados al mejoramiento de la salud en la seguridad del paciente. En Estados Unidos cofundó la organización PICK (Padres de Bebés y Niños con Kernicterus) y creó la asociación CAPS (Consumidores por el Avance en la Seguridad del Paciente).

Desde 2004 lidera la iniciativa Pacientes por la Seguridad del Paciente de la Organización Mundial de la Salud (OMS). En mayo de ese año, la 57ª Asamblea anual de la OMS aprobó la creación de una alianza internacional para mejorar la seguridad del paciente, con el objetivo de coordinar los avances internacionales en la materia. La entidad agrupa a ministerios de salud, expertos, organismos nacionales de seguridad del paciente, asociaciones profesionales y de consumidores.

La Alianza tiene seis ámbitos de acción: taxonomía, investigaciones, soluciones, notificación, higiene y pacientes por la seguridad del paciente. En este último aspecto, el compromiso es sumar la voz de los pacientes a los esfuerzos por mejorar la calidad de la atención médica en todo el mundo. “Los pacientes representamos una visión del sistema de salud. Yo estuve fuera del sistema y ahora estoy adentro, porque creo que es la única manera posible de generar un cambio”, manifestó Sheridan.

La estadounidense explicó que un componente fundamental de la iniciativa que lidera es educar al público. Por eso, ya se realizaron dos talleres internacionales de usuarios de servicios de salud, uno en Londres en 2005 y el último hace seis meses en San Francisco, auspiciado por la Organización Panamericana de la Salud (OPS).

Del primero participaron representantes de 24 países y surgió una declaración que hace hincapié en la necesidad de humanizar los sistemas de salud, formar alianzas, combatir la impunidad y el miedo a hablar de los errores, y crear un lenguaje sencillo para la comunicación médico-paciente. “Juntos, los pacientes no dejaremos que continúe la cultura actual del error y la negación, en honor de los que fallecieron, los que quedaron discapacitados, nuestros seres queridos de hoy y los niños del mundo que todavía no han nacido”, expresa la Declaración de Londres.

La presentación de Sheridan contó con la coordinación de la doctora Zulma Ortiz, jefa de Investigación y Docencia del Instituto de Investigaciones Epidemiológicas de la ANM. “Creo que Susan trae un mensaje fuerte. Por supuesto que si uno quiere, puede encontrar diferencias entre la situación sanitaria de un país desarrollado y la realidad de uno en vías de desarrollo. Pero también es cierto que hay cuestiones de valores que superan las culturas y los saberes, y quizá deberíamos trabajar sobre eso”, reflexionó Ortiz.

Sheridan recibió las felicitaciones de los asistentes, que insistieron en preguntarle sobre la particularidad de los errores médicos en los países en vías de desarrollo. “Por supuesto que hay diferencias, pero cuando el liderazgo es fuerte se puede avanzar. En África, a pesar de los pocos recursos, la calidad de la atención médica mejoró mucho. Aunque Estados Unidos es un país muy desarrollado y tengamos recursos, médicos, educación universitaria y activistas, he encontrado grandes trabas para avanzar. Todavía hay mucho temor a los juicios. Además, tenemos un sistema de salud muy fragmentado, sin capitán del barco”, explicó.

“Los médicos son humanos. Es muy importante que nos den a los pacientes la posibilidad de ser escuchados. Es difícil, pero los médicos y los pacientes por separado no van a mejorar el sistema de salud y la seguridad. Únicamente podemos hacerlo si actuamos juntos”, concluyó Sheridan.