(7/09/06 – Agencia CyTA-Instituto Leloir. Por Florencia Mangiapane)-.Antes de exponer su caso a profesionales médicos en la Academia Nacional de Medicina de Buenos Aires, la líder de la iniciativa Pacientes por la Seguridad del Paciente de la Organización Mundial de la Salud conversó con Agencia CyTA-Instituto Leloir y compartió sus impresiones sobre el tema.

-¿Qué actividades está realizando en la Argentina?

-Tengo previsto visitar a pacientes con cáncer en un hospital y ver a un médico especializado en kernicterus, la condición que sufrió mi hijo y que es un problema también en la Argentina. Estoy trabajando para la prevención del kernicterus.

-¿Cuántos chicos sufren de kernicterus en Estados Unidos?

-No se notifican los casos, pero se estima que hay entre 200 y 400 bebés al año.

-Usted se propuso para este año erradicar el kernicterus. ¿Cómo piensa lograrlo?

-Hemos estado trabajando con una comisión conjunta que en Estados Unidos administra los hospitales para modificar los protocolos de atención. También trabajamos con los centros para el control de las enfermedades (CDC), que están elaborando material de capacitación para médicos y enfermeros. Somos un grupo grande de mamás. El mes que viene lanzaremos una enorme campaña de educación pública, con volantes, videos y posters. Trabajamos con el gremio de los enfermeros para que ellos puedan hacer el análisis de bilirrubina sin necesidad de que lo indique un médico. Dialogamos con todos los sectores del sistema de salud, hospitales, pediatras, enfermeros, centros para el control de las enfermedades, administradores de hospitales y padres. Creemos que así vamos a erradicar el kernicterus.

-Usted sufrió fallas muy graves. ¿Las atribuye a las personas o al sistema?

-El sistema es el principal problema, por supuesto. Estoy segura de que ningún médico o trabajador de la salud quiere dañar a sus pacientes. Hemos creado sistemas que no capturan el error humano. Somos humanos y cometemos errores, pero el sistema no los detecta a tiempo. Tenemos que ordenar el sistema para que esté estandarizado, de modo que si una persona se olvida de hacer algo o hace algo mal por accidente exista un mecanismo que capture ese error antes de que se cause un daño.

-¿Por qué deberían los pacientes encabezar los proyectos de reforma del sistema?

-Los pacientes somos el recurso más rico de información, porque somos testigos de los errores médicos desde el principio hasta el final. Muy pocos especialistas, médicos o enfermeras pueden observar el error a lo largo de todo el proceso. Porque van y vienen, cambian los turnos, etc. Nosotros tenemos un conocimiento que podemos emplear para retroalimentar el sistema, si nos escuchan. Los pacientes somos apasionados. Cuando pasa algo malo, sentimos una necesidad interior de formar parte de la solución, para que no vuelva a pasarle a otro bebé o a otro papá. La valentía de los pacientes es algo que puede ayudar muchísimo a crear un sistema de salud más seguro.

-¿Cómo se involucró en la iniciativa de la Organización Mundial de la Salud?

-En realidad, la OMS me oyó hablar cuando aporté mi testimonio en Washington. Me escuchó el británico Liam Donaldson, que ahora encabeza la Alianza Mundial de la Seguridad del Paciente. Cuatro años después me llamó y me pidió que lo ayudara a que la Asamblea Mundial aprobara la iniciativa de la Alianza. Así que hicimos una presentación juntos, y a partir de ahí yo me ocupé de Pacientes por la Seguridad del Paciente.

-¿Concretamente, cuál es su tarea?

-Organizamos talleres en las distintas regiones geográficas de la OMS para orientar a los pacientes y darles herramientas que puedan utilizar cuando vuelven a su comunidad y exponen sobre el tema. Estamos ayudando a la OMS a diseñar un plan estratégico para la Alianza. Queremos garantizar que se incluya la voz del paciente en todos los programas de la Alianza, desde la higiene de manos hasta la taxonomía.

En el caso de la taxonomía, ¿están identificando los principales tipos de error?

Claro. Y queremos tener la seguridad de que todos hablamos el mismo idioma, porque lo que un médico llama infarto, los pacientes lo conocemos como ataque al corazón. Estamos intentando generar un lenguaje uniforme para hablar de los errores.

¿Cuáles son los errores más comunes?

Una de las principales fallas son las infecciones intrahospitalarias. La solución es muy simple, lavarse las manos. El reto mundial de este año es: “Una atención limpia es una atención más segura”. Ahora la OMS está repartiendo un líquido que los médicos pueden usar cuando no tienen cerca un lugar donde higienizarse las manos antes de atender al paciente. Otros errores muy comunes son la prescripción incorrecta de un medicamento o de una dosis, la identificación equivocada del paciente, es decir hacerle un procedimiento a quien no corresponde, la lectura incorrecta de la receta, problemas de comunicación, cruce de órdenes verbales, etc.

-Usted transformó su dolor en acción. ¿Cómo hizo?

-Buena pregunta. Mi marido también murió por un error médico. El primer informe patológico decía que tenía cáncer, pero el cirujano supuso que el tumor era benigno, y nosotros también, por supuesto. Lo que sucedió fue que el informe se perdió y nunca llegó a manos del médico. Yo misma lo encontré más adelante y descubrí el error. Así que viví en mi familia dos fallas enormes y lo único que podía hacer era formar parte de la solución. No podía cambiar el pasado. Emocionalmente fue muy difícil, sufrí muchísimo, pero sentí dentro de mí la necesidad de participar de un cambio.

-¿Qué espera de su visita a la Argentina?

-Bueno, apoyar al equipo que está trabajando en este tema. Hablar con los médicos y los pacientes sobre la necesidad de generar un diálogo y un clima favorable para hablar de la seguridad. Mucha gente no quiere hablar, por temor a los juicios. Yo quiero decirles que nos incorporen a nosotros los pacientes al equipo. Sólo trabajando juntos vamos a poder mejorar el sistema de salud.